När du och din läkare träffas för första gången, är det många faktorer som påverkar hur din framtid kommer att se ut. Hur förberedd du är, hur stressad läkaren är, om läkaren lyssnar på dig, om du lyssnar på läkaren, hur gammal du är, var du bor, om kemin stämmer, vad det står i remissen och framför allt om du varit hos någon läkare tidigare och i så fall vem. Jag var inte ett dugg förberedd. Jag har haft problem med ryggen av och till så länge jag kan minnas men det var inte förrän 1997 som jag träffade en ortoped för första gången. Läkaren var stressad, pratade fort och använde ett språk som han förstod bättre än jag. Jag var 28 år och hade ramlat och brutit armen. Ryggvärken blev värre och värre och till slut satt man där hos läkaren. Magnetröntgen visade diskbråck L5-S1. Om man bor i Karlstad, får man den vård som läkarna i Karlstad kan. Steloperation eller spinal stenos finns inte i Karlstad. Därför kan inte läkarna något om det och därför ställdes inga frågor som kunde leda till eller utesluta steloperation. Jag gissar att en överläkare som kan utföra en steloperation inte jobbar i Karlstad, där ortopederna gipsar ben och opererar diskbråck.

Knut "Nutte" Nordenström gjorde som ortopeder i Karlstad gör. Patienten har ont i ryggen. Det görs en magnetröntgen. Han ser ett diskbråck. Han väntar i tre månader. Har patienten fortfarande ont, opereras patienten. Hade jag bott i t.ex Stockholm, tror jag det hade sett annorlunda ut. Diskbråck är sällan orsaken till ryggvärk. Det vet dom i större städer, iallafall där steloperation är ett alternativ. Ett par enkla frågor om hur jag lever och hur ryggvärken begränsar min vardag, hade varit en bättre grund för att gå vidare.

Jag har SRS, segmentell rörelsesmärta. Eftersom jag bor i Karlstad, är det ingen som kan säga hur länge jag haft SRS. Jag har alltid varit kraftigt överrörlig, drabbats av ryggskott i tidig ålder och jag känner igen mig på samtliga punkter för SRS, både då och nu.

1997 opererades jag för diskbråck på L5-S1. Så gör dom i Karlstad. Det blev ingen förbättring. Efter operationen säger Knut: "Det var svullet, blödde mycket och var svårt att se men jag sydde ihop och hoppas det går bra nu." Det gjorde det inte. Jag hade klarat mig utan den kommentaren.

Två veckor efter operationen halkar jag och får åka till Akuten. Jag har svårt att gå och har ont. Jag får ett rum och en värktablett. På morgonen säger dom att jag kan åka hem. Jag har fortfarande ont och säger att jag inte har träffat en läkare än. Sköterskan säger att hon pratat med ortopeden i korridoren och att han trodde att det säkert bara var en svullnad. Jag fick en telefontid med läkaren. 17 timmar på Akuten för en värktablett och inte ens få träffa en läkare. Dessutom ringde aldrig läkaren på telefontiden. Jag fick en ny telefontid men när klockan började bli framåt sex på kvällen, ringde jag ortopeden för att vara säker på att läkaren inte hade glömt bort mig igen. "Nej, han ringer nog snart, han har fullt upp och springer omkring här..." sa de när jag ringde. 20.45 ringer Knut. Han var inte alls på jobbet. Han hade varit hemma i två dagar för vård av barn. Vårdkarusellen hade bara börjat...

Fem veckor efter första operationen opereras jag igen av Knut Nordenström. Diskbråcket på L5-S1 hade gått upp igen men var det verkligen diskbråcket som var orsaken? "Jag droppade kortison på disken för att minska svullnaden", sa han. Ännu en chansning. Operationen blev inte bra eller problemet var kvar. Ingen vet hur länge jag haft diskbråcket innan Knut råkade se det. SRS?

Under de kommande fem åren 1998-2003 hade jag grym värk och kunde gå max två minuter innan känseln i höger ben försvann helt. Jag kunde sitta, stå eller gå i högst två minuter. Läkaren sa att det inte gick att operera mer. Att diskbråcket kanske inte var orsaken fanns inte på kartan. Det lovades en ny operation men den blev aldrig av. Knut skrev i journalen att jag troligen måste stelopereras och skulle starta en utredning om det men det rann också ut i sanden. Jag skickades till Frykcenter i Torsby, 17 gånger på akupunktur, kyla, värme, sjukgymnastik, vila men det hade ingen effekt alls. Träning och akupunktur ökade smärtan.

När jag var på Frykcenter i Torsby, träffade jag en läkare som hette Britt-Marie Ahltin. Läkare verkar vilja sätta sin egen stämpel på patienter. Hon pratade om hjärnspöken och fantomsmärtor. När det gjorde ont, skulle jag "be hjärnan hålla käften." Hon noterade att jag var överrörlig och skrev EDS, Ehlers-Danlos Syndrom i mitt läkarintyg. Det stod det ett tag och jag fick googla var det var jag hade eller Britt-Marie sa att jag hade. "Läs inte om det, du blir bara deprimerad" sa hon. Jag läste att det krävdes specialistläkare och noggranna tester för att bedöma om patienten har EDS eller inte. Nästa gång jag träffade läkaren, berättade jag om vad jag hade läst och frågade hur hon kunde skriva EDS utan alla tester som krävdes. "Jaja, jag hade väl fel då" svarade hon och strök det från mitt läkarintyg. Om läkaren hade rätt eller fel, lär jag aldrig få veta. När det stod Ehlers-Danlos Syndrom i läkarintyget, var det ändå ingen som reagerade.

Tack vare mitt jobb kunde jag åka till Strängnäs för en bedömning. Tester bekräftade att jag hade SRS och att steloperation L5-S1 var en lämplig åtgärd. Samtliga diskar i ländryggen såg "för djävliga ut" som Knut Nordenström sa. Steloperationen gjordes på EN nivå, vilket i efterhand kan tyckas vara lite. Jag har dessutom 6 ländryggskotor istället för normalt 5. (L6). Jag fick mitt liv tillbaka. Innan operationen kunde jag gå i högst två minuter. Nu kunde jag gå i flera timmar. Smärtan från stället där de tog två benbitar till operationen satt i länge. Det kunde ta ca två månader, sa Strängnäs. Jag har ont där än idag. Varje gång jag får ryggskott eller det hugger till i ryggen, är det ca 3 cm ovanför "tagstället" men efter 13 år och över 40 ryggskott, har ingen läkare ens funderat på vad orsaken är. Till en början hette det att det kan ta ett tag, att det bildas brosk osv. Ingen vet och ingen vill ta reda på vad det beror på. Inte en enda röntgenbild har tagits där, bara några läkare som tryckt med tummarna och konstaterat att "Oj, där var det ömt..." Visst minskade smärtan rejält efter steloperationen men eftersom jag svarade så bra på operationen, tycker man ju att det borde vara ett steg i rätt riktning. Jag har ju fortfarande SRS, även om det var mindre. Operationen gjordes 2003 av Mario Ruiz på Ryggkirurgiska Kliniken i Strängnäs.

Smärtan fortsatte och ökade vid belastning. 2005 togs skruvarna bort. "De kan ligga och trycka på någon nerv", sa Mario. Det gjordes en datortomografi som "påvisade tillfredsställande benläkning i operationsområdet före instrumentborttagningen." Om det nu hade läkt så bra, kan man fundera på varför skruvarna togs bort. Jag fick 12-14 ryggskott på mindre än två år. Det var inte skruvarna som orsakade smärtan. SRS?

Jag fick fler ryggskott men tappade räkningen till slut. 17 november 2011 var jag på väg hem från jobbet och bar två tunga påsar från parkeringen när jag kände hur det högg till i ryggen. Jag ramlade baklänges och slog i ryggen och tappade känseln i halva vänsterbenet. MR visade nytt diskbråck L1-L2. Nu måste väl dom ändå ha lärt sig något? Det vet väl varenda läkare att diskbråck inte alltid är orsaken till problemet. Vem vet hur länge jag hade haft det förra diskbråcket och hur många innan det? Strängnäs var dessutom de som "skapade" SRS. Det står SRS på flera ställen i mina journaler men när jag till slut får komma till Strängnäs igen, är det inte för steloperation och/eller SRS. Ytterligare en diskbråcksoperation, trots tidigare misslyckanden, trots att jag borde stelopereras för SRS eller att jag är kraftigt överrörlig, har haft över 40 ryggskott och samtliga diskarna i ländryggen är under all kritik. Eftersom jag svarade så otroligt bra på steloperationen 2003, borde ju det vara rimligt att göra samma sak igen. Då var det högerbenet som saknade känsel. Nu är det vänster. Diskbråck då, diskbråck nu.

Vad som hände och hur Strängnäs tänkte 24 april 2012, har jag och andra läkare undrat många gånger. Ytterligare en diskbråcksoperation skulle på sin höjd skapa ännu mer ärrvävnad, något som jag redan har gott om. På uppvaket berättar Mario att han inte hade opererat något diskbråck. Istället blev det en spinal stenos på tre nivåer L2-L3, L3-L4, L4-L5. Jag hade aldrig hört talas om detta och blev inte informerad om att en så stor operation skulle göras. En laminektomi där kotbågar tas bort och utskott sågas av och så gör han ryggen ännu mer instabil. Jag frågade flera gånger vad han egentligen hade gjort för operation och varför. Han såg besvärad ut och säger att han berättade ju det för mig på uppvaket. På uppvaket? Ja, vad ska man säga? Jag kommer dit för en diskbråcksoperation och vaknar med halva ländryggen isärplockad. De har "avlägsnat de bakre elementen i kotpelaren." Kotbågarna ligger i en papperskorg. Spinal stenos fanns inte. Ingen symtom, ingen diagnos, ingen röntgenbild, inte en bokstav i journalerna. "Ingen spinal stenos" stod det på MR-svaret. Jag frågade Strängnäs om det verkligen var rätt operation. Det kändes nästan som det vore fel patient. Strängnäs svarade kort: "Röntgenläkarnas klassifikation av stenos skiljer sig markant från kirurgens egen bedömning." Efter operationen saknade jag känsel även på utsidan av höger ben men det hade ingenting med operationen att göra, sa Mario. Jag hade och har grymma kramper och mina fötter svullnade och blev mörka efter operationen. "Nej, det har ingenting med operationen att göra. Du får gå till Vårdcentralen." Diskbråcket? Det är kvar. Det plus ett till. Högersidigt diskbråck L1-L2 och vänstersidigt L2-L3. Enligt Strängnäs hade diskbråcket gått tillbaka. Nu är det tillbaka. (MR 2014-07-02) Hur det ser ut nu, därom tvista de lärde... Att halva vänsterbenet var dött, var en nervskada, trodde Mario. "Det kan ta upp till tre år innan det blir bättre", fortsatte han att tro. "Det beror på att något har legat i kläm för länge", sa han sen. När jag frågade om det hade hjälpt att operera tidigare, svarade han inte alls. Jag sa att känseln försvann när jag ramlade, alltså kan det inte vara något som legat i kläm för länge. Däremot något som ligger i kläm nu. Vad som ligger i kläm, var någonstans, hur mycket och möjlig åtgärd finns inget svar på. Orsaken till det är att ingen tänker ta reda på det. Det har gått 4 år och 6 månader nu och visst har det förändrats. Jag känner ännu mindre i benet.

Vid ett nytt besök till Strängnäs gav Mario mig diagnosen M46.0 och beskrev det som "Kronisk irritation och inflammation i olika muskelfästen, ligament, ledband och senor med mera." Han pratade också om olika behandlingar för detta. Läste det här på nätet: "M46.0 är ingen giltig diagnoskod utan en rubrik till flera underrubriker. M46.0 är alltså inte en giltig diagnoskod utan att först specificera vilken underrubrik den tillhör." Företagsläkaren (min förra som nu tack och lov gått i pension) sågade diagnosen direkt och skrev inte ens in den i journalen. Att jag ens varit i Strängnäs, stod inte heller med. Företagsläkare Siv Uppman... Det var inte bara empati den människan saknade. Öronen använde hon att hänga glasögonen på. Hon var bra på att få människor att må om möjligt ännu sämre. Det kan fler än jag ta i hand på. Jag sa att det spränger i benen. "Du får väl lägga upp benen högt!" Fötterna svullnar på mig. "Du får köpa stödstrumpor. Det finns på Apoteket." Benet viker sig när jag går så jag ramlar. "Du får väl skaffa en käpp eller en krycka." Och vad ska jag göra när smärtan är så hög att jag knappt kan ligga still och nästan gråter av smärta? "Du får ta en Panodil." En Panodil? "Ja, i värsta fall kan du komplettera med en Diklofenak men du måste tro på den också..." Siv Uppman vägrade skriva ut smärtlindring och använde flitigt fraser som "Du kommer inte få någon hjälp av Ulf Törnqvist... Smärtcentrum, det är ju bara en skola... Du kommer hamna hos Arbetsförmedlingen... Du måste börja jobba nu... Du kommer att bli arbetslös och bli utan pengar. Det vill du väl inte?" På sista avstämningsmötet, satt Siv och tittade i taket och vände bort huvudet när man pratade med henne.

Nu heter min läkare Mikaela Tanner. Det är verkligen som natt och dag. Mikaela lyssnar, svarar, läser mail, skriver ut smärtlindring och förlänger läkarintyg. Det är inga konstigheter eller diskussioner. Synd bara att hon inte är ortoped. Mikaela har aldrig undersökt mig. Hon får bara kopior från andra läkare.

Remiss skickades till Smärtcentrum i Karlstad. De sågade också M46.0 och sa att "det var en lite flummig diagnos som egentligen inte betydde någonting." Jag hade alltså skickats till Smärtcentrum med en diagnoskod som inte fanns och som alla sågade. Strängnäs hade bl.a förslag som sjukgymnastik, naprapat, kiropraktor, laserbehandling m.m för M46.0 men Smärtcentrum ville inte lyssna och kunde/ville bara erbjuda KBT. Jag kände att det var att börja i fel ände och ville hellre träffa en ortoped som undersökte där jag faktiskt hade ont och hade haft ont sen 2003. Då var det tack och hej från Smärtcentrum. På sista mötet frågade jag igen om M46.0 och fick svaret: "Jo, du har ju det men vi gör ju inte så'nt här." Det kom dom på efter ett år. Eller visste hela tiden. På Smärtcentrum fick jag frågan om det fanns någon i släkten med ryggproblem eller liknande. Jag svarade: "Jag och min syster har problem med diskbråck och dåliga diskar. Jag, pappa och moster är kraftigt överrörliga, mormor och moster hade ledgångsreumatism och farfar dog i MS." Han tittade på mig, flinade och sa: "Jaha, är du orolig eller?" Det skulle vara kul att träffa en seriös människa någon gång. Lars Janerås på Smärtcentrum sa vid ett tillfälle att han nog ville kalla mig rygginvalid. Han beskrev det som en fabrik där personalen hade släckt ner, stängt fönsterluckorna och gått hem. Mina muskler fanns där men svarade inte eller visste vad dom skulle göra. Så var den dagen förstörd. När jag senare frågade Lars vad man kan göra åt min situation som "rygginvalid" så kom han inte ihåg att han hade sagt det. När jag påminde honom, svarade han: "Jo men så är det nog."

Jag fick träffa en ortoped. Ulf Törnqvist. När jag träffade honom var han konsult. Det var han noga med att förtydliga. Det var 13 september 2013. Han gjorde som alla andra, tryckte med tummarna, det gjorde ont och det konstaterades att det var ömt. Det första han visade mig var mina MR-bilder på datorn och sa att "vi kanske får skruva ihop här hela vägen" men han var ju som sagt konsult när jag träffade honom. Han skrev en remiss till Olle Hägg på Göteborg Spine Center. Remissen var ett skämt. Gjort en operation, gjort en till, blev inte bra, dekompression i Strängnäs... "Därefter fungerade han rätt bra fram till 2011". Jag kanske inte håller med om det. Jag skulle alltså enligt Ulf Törnqvist, fungerat rätt bra i 8 år? Förutom att jag under den tiden opererades två gånger och hade ca 20 ryggskott? Texten i remissen till Göteborg och Stockholm Spine Center var exakt likadana. Informationen är ytlig, ofullständig och berättar egentligen bara vilka operationer som gjorts. En spinal stenos där ingen spinal stenos fanns låter inte som en naturlig åtgärd. Resultatet står det inte en bokstav om.

Innan jag åkte till Göteborg, gjordes en blockad av Leif Måwe på Karlstad Nacke & Ryggklinik, KMTI. Den hade ingen effekt alls men ändå gjordes en blockad till, även den utan effekt. Leif sa att han tyvärr inte kunde hjälpa mig för att det var diskarna det var fel på. Det var för övrigt min fjärde blockad. En på ortopeden i Karlstad, en på Smärtcentrum och två hos Leif Måwe.

24 april 2014 gick jag in på Olle Häggs kontor på Göteborg Spine Center. Olle fyllde 65 år samma dag så jag sa grattis. Ja... grymtade han. Min bror som bor i Göteborg och som körde mig dit från tågstationen, följde med in. Han ställde en kort fråga, om bensmärtorna också berodde på diskarna. Olle blev förb... och började skälla ut min bror. "Du ska inte tala om för mig hur jag ska sköta min bedömning utan jag tycker att du ska vara tyst!" fräste Olle. Herre Gud! Olle sa efter att ha lugnat ner sig att det inte fanns något som tekniskt förhindrade en steloperation. "Man kunde bli bra i 10 år men sen kunde det bli sämre igen." Jag tänkte på Smärtcentrum som inte ens ville göra mig smärtfri en timme, förutom två månader en sommar. "Jag vill inte", sa Lars Janerås och hänvisade till "gällande terapirekommendationer". Olle sa att det finns risker med operationer. "Man kan råka skära av något." Jag ville bara därifrån. Mötet avslutades med att han skulle ringa Ulf Törnqvist och se vad han tyckte. "Det är ju han som skickade mig hit", sa jag. Inget svar.

Jag gjorde det jag är bäst på. Att vänta. Jag fick tag på Ulf Törnqvist som hade pratat med Olle Hägg och han trodde inte han kunde hjälpa dig med en operation, sa Ulf. När jag träffade Ulf pratade han om steloperation på flera nivåer men nu hade han gått från säker till osäker. Han sa också att om det hade rört sig om en "ren SRS-operation" så kunde han göra den själv. Jag sa "var så god, för det är väl knappast någon tvekan om att jag har SRS?" Efter en kort tystnad i luren: "Jag skulle nog vilja kalla det komplicerad smärtproblematik." Komplicerad var Ulf Törnqvists favoritord. Han använde det ofta. Och konsult. Han tyckte självklart att jag behövde smärtlindring men han "fick" inte skriva ut. "Jag är ju bara konsult." Han kunde inte ens knacka läkaren på axeln och säga vad han tyckte, trots att han befann sig på samma avdelning, två rum bort. Jag fick själv ringa och be om det men att köra huvudet i en betongvägg är lättare. Smärtcentrum hänvisade till företagsläkaren som hänvisade till Vårdcentralen som tyckte jag skulle kontakta ortopeden som hänvisade till företagsläkaren. Jag skrev ett mail till Siv Uppman, min förra läkare på Clarahälsan. Hon svarade: "Hänvisar till Vårdcentralen. /Siv" När jag träffade Ulf valde han alltså att vara konsult. Annars är han ortoped, överläkare, kirurg, specialist osv. Oavsett vilken titel han valde så handlade det om att han liksom många andra läkare inte ville ha något ansvar. 'Jag ska höra vad han eller hon tycker'. Från en specialist till en annan. Det kändes som ärendet bara skickades vidare för att få tiden att gå. Jag mailade och skrev brev till Lars Janerås på Smärtcentrum flera gånger men fick inget svar. Jag ringde och försökte få kontakt med Lars men det verkade vara omöjligt. När jag till slut träffade Lars, frågade jag om han inte hade läst mina mail eller brev? "Jo, jag läste men jag förstod inte vad du menar. Du verkar bitter." Ja, jag är bitter!

Jag förklarade för Ulf Törnqvist att läkare tänker så olika. Om jag t.ex hade opererats i Stockholm, hade jag kanske blivit stelopererad. Ulf avbryter: "Ja, du kan få komma till Stockholm om du vill och kommer du på något mer ställe så skickar vi dig dit. Det är bara att du hör av dig. Vi försöker ju hjälpa dig."  Han skrev en remiss till Stockholm Spine Center i Upplands Väsby.

15 september 2014. Om besöket i Göteborg var märkligt så var besöket i Upplands Väsby snudd på sjukt. Svante Berg var stressad och man fick intrycket av att han inte ville vara där. Han tryckte med tummarna på fyra ställen på ryggen medan jag stod upp. Jag skrek på ett ställe. Svante skrev i journalen: "Kraftig interspinal ömhet i en nivå som skulle kunna motsvara ung L4-L5 för övrigt diffust." (Något gjorde ont, jag vet inte vad och tänker inte ta reda på det heller.) Jag säger att Smärtcentrum i Karlstad pratade om ryggmärgsstimulering och det gjordes både neurologiska och EMG-mätningar men det var inte aktuellt för min del. Det tyckte Svante... men han kunde inte ge mig något svar förrän han hade sett MR-bilderna. Jag hade ringt och bett Karlstad att skicka dom till Svante 1,5 månad tidigare men ändå hade dom inte kommit. Svante säger att han ligger lite efter och börjar diktera medan jag är kvar i rummet och viftar med handen att jag skulle klä på mig. 20 minuter på Stockholm Spine Center för att få reda på: Ingenting. Redan dagen efter skriver Svante till Ulf Törnqvist och säger att ryggmärgsstimulering är ett bra alternativ. Så viktiga var de MR-bilderna. Jag försökte få tag på Svante flera gånger både med brev och mail. Jag ville veta om ryggmärgsstimulering verkligen var ett så bra alternativ för mig. Jag är 2,07 lång, har 6 ländryggskotor istället för 5 (L6), SRS, två diskbråck, nervskada, inflammation, buktande diskar, nerver i kläm, rotpåverkan, ständiga ryggskott, slitna kotor och diskar osv. Till slut svarade Svante. Brevet börjar: "Ditt förra mail svarade jag inte på utan jag läste dina synpunkter men uppfattade inte alls att det var någonting som du och jag diskuterade och jag är kanske inte särskilt inne på att göra det heller." Det säger kanske en del om Svante som person. "Att jag kunde skriva till Ulf Törnqvist innan jag sett MR berodde på att jag oavsett MR bedömde att baksträngsstimulering skulle innebära en positiv möjlighet för dig." Jag hade lika gärna kunnat ringt Svante. Då hade jag sluppit att åka 60 mil. Svante Berg är ju ensam i Sverige om att sätta in diskproteser. Eftersom Strängnäs har sumpat mina chanser för diskproteser, kanske jag inte var tillräckligt intressant för Svante. Det var bara en tanke.

Nu var Smärtcentrum inkopplad igen. Thomas Emmesjö trodde inte på ryggmärgsstimulering för min del. Hans kollega Lars Janerås trodde inte heller på det. Jag hade redan gjort de två mätningarna som behövdes inför en ryggmärgsstimulering. Anders Wåhlstedt som skulle sätta in den, trodde inte heller på det. Han sa att steloperation på flera nivåer inte lät orimligt. Varför skickar ni mig till Uppsala om ingen tror på det, frågade jag. "Om vi inte skickar dig till Uppsala, skulle det vara som om vi tycker Stockholm Spine Center är dumma i huvudet." Jag kommenterar inte det svaret. Det var väldigt viktigt att jag skulle till Uppsala och att Anders Wåhlstedt skulle sätta in ryggmärgsstimuleringen. Fyra operationer senare i Uppsala har jag inte ens träffat Anders.

1-5 juni 2015 var jag i Uppsala i 5 dagar. Multidisciplinär smärtutredning. Ett finare ord för inbördes beundran. Återigen skulle jag få en smärtutredning där smärtlindring skulle provas ut och tillsammans med smärtläkaren komma fram till en lösning. Så hette det på Smärtcentrum i Karlstad också. Det var väl något dom sa för att det lät så bra. Någon utredning blev det inte nu heller. Jag fick inte ens träffa smärtläkaren. Så var det med det löftet. Igen. Jag fick träffa en sjukgymnast, kurator, psykiater, arbetsterapeut och professor Claes Olerud. Jag fick höra det flera gånger. "Så du ska få träffa Claes Olerud? Det var inte dåligt!" Jo, det var det. Så här stod det i journalen: "Från bland annat Stockholm Spine Center har man föreslagit ryggmärgsstimulering som behandling snarare än operation och det är därför patienten ska bedömas här. Förslag att patienten i första hand går igenom en multiutredning som helst inbegriper prof. Claes Olerud så att man kan komma till ett avslut vad gäller operation eller icke operation av hans ryggbesvär." För det första har jag redan gjort de tester som behövdes göra inför en ev. ryggmärgsstimulering och det visade sig inte vara aktuellt för min del. Svante Berg är den enda som tycker att ryggmärgsstimulering ändå skulle kunna fungera. Han som inte verkade ha läst journalerna. Han som tryckte tummarna på min rygg på fyra ställen medan jag stod upp. Han som inte hade sett MR-bilderna och inte tänkte se dom heller. Han som skrev i ett brev att "Jag håller helt med dig att det är mycket bättre att åtgärda orsaken till smärtan om det är möjligt än att dölja symtomen som man gör med baksträngsstimulering." Alltså verkar det inte vara NÅGON som tror på SCS, ryggmärgsstimulering. Det stod Svante Berg på namnskylten. Inte Gud eller Jesus. Bara för att EN enda person tycker något så hakar de andra på, till och med dom som nyss var negativt inställda till ryggmärgsstimulering. När jag pratade med Claes Olerud om steloperation sa han: "Jag trodde du var här för att diskutera ryggmärgsstimulering. Det står det i mina papper iallafall." Det verkar det stå i allas papper. Jag hade väl hoppats att en professor kunde tänka en centimeter utanför boxen men ack, vad jag bedrog mig. Att jag fick träffa både kurator och psykiater var väl för att bekräfta att jag inte led av en depression. Det gjorde jag inte så då var det bara att köra på då. Min diagnos sitter i ryggen och inte i huvudet! Allt verkade redan bestämt så vad skulle jag dit och göra? Innan jag åkte hem fick jag återigen höra att det här besöket bara handlade om ryggmärgsstimulering och inget annat. Ville jag diskutera steloperation så fick jag kontakta läkaren i Karlstad igen och få en ny remiss till Uppsala för att prata om det. Snacka om enkelspåriga.

Jag gjorde som Uppsala sa och skrev ett långt brev till Catharina Parai på ortopeden i Karlstad. Jag hade blivit lovad ett objektiv bedömning i Uppsala men löften är till för att brytas. Jag var extra tydlig i brevet till Catharina att jag nu verkligen ville ha en objektiv bedömning. Inga snabba beslut i korridoren, snabbt läsa igenom journalerna och sen lämna ärendet vidare. Jag förtydligade att jag ville ha en second opinion av Catharina Parai själv och ingen annan. Tre dagar tog det. Sen kom ett brev från... en annan läkare. "Jag ser att du varit i kontakt med..." Jag har verkligen lärt mig att det inte är någon idé att försöka engagera sig. Det är första Jantelagen som gäller; Du ska inte tro att du är något.

13-20 november 2015 sätter Terje Kirketeig i Uppsala in en ryggmärgsstimulering, en testvecka där endast elektroderna placeras mellan kota T9 och T10 medan dosan/batteriet sitter på utsidan med ett kardborrband runt midjan. Tåget mot slutstationen hade börjat rulla och jag var ombord på det. Stockholm, Göteborg, Uppsala, Strängnäs och Karlstad hade tillsammans bestämt att inte hjälpa mig. Det här var vad jag fick. Något som ingen tror på. Jag var på väg mot en återvändsgränd och läkarna hade målat in mig i ett hörn.

Effekten av ryggmärgsstimuleringen var "så där". Smärtan minskade men det kunde lika gärna varit medicinen som jag skulle ta som vanligt före, under och efter testveckan. 'Så där' var tydligen tillräckligt bra enligt Uppsala.

11 januari 2016 sattes den in permanent. Nu fungerade det sämre än förut och redan efter en vecka hade dosan vandrat i väg och ville bokstavligen ut. En röntgen visade att elektroderna också hade flyttat på sig ett helt segment.

26 februari 2016 var det dags för ny operation. Det var Terje Kirketeig i Uppsala även den här gången. Dosan placerades djupare och elektroderna justerades. Nu satt dosan så djupt att den knappt gick att ladda istället. Efter en dryg vecka var dosan på väg ut igen. Elektroderna hade för länge sen flyttat på sig och då fungerar inte stimuleringen och inte smärtlindringen heller. Min kropp ville tydligen inte ha några saker i sig så det bestämdes att det skulle bli en ny operation i Uppsala. Nu skulle allt tas ut och inget nytt skulle sättas in. Dosan och sladden hade flyttat på sig igen och låg och tryckte på någon muskel eller/och nerv så allt kändes som ett stort och långt utdraget ryggskott som högg till varje rörelse eller vid djupa andetag. Efter en dryg månad med ett ordentligt "ryggskott" har man inte så mycket krafter kvar. Jag tappade räkningen på hur många gånger det högg till i ryggen och jag blev liggande på golvet eller fick kramp i ländryggen och hela benet. Jag skrek av smärta och ville bara att skiten skulle ut! Det var inte det lättaste. Det finns TVÅ läkare i Uppsala som kunde ta ut ryggmärgsstimuleringen. Anders Wåhlstedt hade precis opererat sin axel och ingen visste när han skulle komma tillbaka. Terje Kirketeig gick på pappaledighet i 6 månader och skulle inte komma tillbaka förrän i september. Då spelar det ingen roll hur ont man har. "Vi har tyvärr inga läkare." Jag frågade om JAG skulle försöka hitta en ledig kirurg som kunde ta ut min ryggmärgsstimulering. "Ja, gör det du" sa Uppsala. "Hör av dig om du hittar någon eller så kanske Terje kan komma in extra från sin pappaledighet men vi kan inte lova något." Jag skrev ett brev till Thomas Emmesjö på Smärtcentrum i Karlstad som hade skrivit remissen till Uppsala och frågade vad jag skulle göra. Efter ett par dagar ringde han upp. (Jag hade bett om en telefontid). Han började ifrågasätta varför jag hade skrivit ett brev, om Uppsala verkligen inte hade några ersättare, varför jag skulle fixa någon som hjälpte mig, varför inte Mikaela Tanner ringde osv. "Ja du, Thomas... Jag skrev ett brev för jag inte kan ligga här i ett halvår. Hade jag inte hört av mig så hade det inte hänt ett dugg. Nej, Uppsala har verkligen inte några ersättare och jag försöker hitta någon som kan hjälpa mig för att dom bad mig göra det och anledningen till att Mikaela inte ringer, är att hon är ledig i två veckor." Efter en sekunds tystnad, sa Thomas: "Ja, jag får ringa dig nästa vecka. Jag tänker vara ledig. Det är ju påsk och det är inte mitt fel." Nej, det är Jesus fel, svarade jag. :-) Att det är påsk alltså.

Veckan därpå fick jag en kallelse till operation nummer 9 i Uppsala. Måndag 11 april 2016 och det var Terje som opererade för fjärde gången. Han hade kommit in extra från pappaledigheten. Dagen efter jag fick kallelsen, kom ett brev från Thomas Emmesjö. Det stod att han hade varit i kontakt med Uppsala och att jag skulle få en tid någon gång i april. Jo tack, jag vet. Inte ett ord om vad som kommer att hända nu. Han bryr sig nog inte heller. Thomas Emmesjö kunde själv både satt in och tagit ut den men det hade väl varit för enkelt.

Nu är jag tömd på utrustning och tillbaks till ruta 1, om jag ens har kommit till ruta 1. Ingen har en aning om vad som händer nu. Mikaela Tanner skrev en remiss till Inger Karlsson på KMTI. Mikaela skrev i ett mail till mig: "Hon kunde inte hjälpa dig och din rygg. Jättetråkigt!" Jag är inte förvånad. Sjukgymnasterna skickar hem mig och säger att jag ska vara försiktig med träning med min rygg. Belastning förvärrar värken. Ett besök på IKEA med kundvagn i långsamt tempo slutar ofta med outhärdlig värk och jag blir sängliggande i allt från några timmar till resten av dagen med sviter från besöket upp till tre dagar efteråt. Bara att stå och sitta om vartannat och laga mat brukar sluta med att jag får gå och lägga mig och någon annan i familjen får ta över. Då har jag för ont för att äta så det är bara att bita ihop och hoppas att värken från helv... snarast drar just dit.

"Sitter ryggen fast, är det mesta löst" brukar jag säga. Det låter kanske enkelt men det ligger faktiskt en hel i det påståendet. Mina diagnoser har av vissa läkare buntats ihop och heter numera "komplicerat". Det är inte så värst komplicerat. Det är läkarna som gör det komplicerat. Mario Ruiz gjorde ett misstag. Ett stort misstag. Ett ännu större misstag är han inte tillämpar 'gör-om-gör-rätt' . Eller de som säger att han gjort fel och själva påstår sig veta hur man gör men inte gör något. Det är en dold policy att ingen läkare vill städa upp efter någon annan men att såga deras handlingar offentligt och själva stå med händerna i byxfickorna, det är fegt och omoget.

För ett par år sedan kom jag i kontakt med Christer Nyberg. Han har varit ordförande i Svenska Ryggföreningen i 15 år, patientföreträdare och studerat ryggsmärta i drygt 25 år. Han har 40 års erfarenhet av ryggar, driver flera bloggar och skriver flera artiklar. Christer har följt mig under flera år nu. Han har fått kopior på MR, journaler och brev från läkare. Det har blivit 100-tals mail med 1000-tals frågor. Han har med sin enorma kunskap och långa erfarenhet fått en ganska tydlig bild över min sjukdomsbild. Säg den patient som fått den noggranna genomgången under flera år. Även om en del läkare fnyser och säger att Christer Nyberg faktiskt inte är läkare, kanske dom ska tänka efter lite. Han har ett kontaktnät på över tusen personer där läkare, ortopeder, kirurger, professorer osv ingår. Han har läst de flesta tidskrifter, artiklar och litteratur som handlar om ryggar, intervjuat, filmat och följt flera läkare i deras arbete, för att inte tala om alla medlemmar i Svenska Ryggföreningen och flera bloggar som fått svar på många frågor. Det är inte många läkare som har den långa och breda kunskapen. Snarare ingen. Jag och Christer Nyberg har tillsammans startat Facebookgruppen Ryggföreningen. Idag är vi drygt 1200 medlemmar.

Nio operationer men bara EN (halv) för SRS. Stoppa plågsamma människoförsök! "Du har opererats så många gånger" betyder på läkarspråk att jag ska säga tack, vara glad och tacksam. Jag ska väl känna mig värdefull också när Landstinget har lagt ner så mycket pengar på mig. Men inte för det jag lider av. Gång på gång. En bil blir inte hel för att du tvättar den och byter Wunderbaum men det verkar läkarna tro stenhårt på. Det handlar knappast om att jag har otur eller dåligt läkkött. Varje gång! Hade jag fått en steloperation från början, oavsett om den hade blivit bra eller dålig, hade jag gjort EN operation för det jag lider av. Inte NIO för något jag INTE lider av!

Uppsala försöker tjäna ännu mer pengar på mig genom att erbjuda MMR, multimodal rehabilitering och KBT, Kognitiv Beteendeterapi (Kränkande BitihopTeknik). Jag säger nej. Jag skriker nej. MMR håller ju dessutom på att läggas ner, eftersom det har visat sig att folk blir mer och längre sjukskriva av skiten. Försäkringskassan kan tänka sig att gå med på sjukersättning. Dom ska bara fråga mamma först. Min åsikt är i runda tal värd noll, eftersom noll är ett runt tal. Det finns ju inget mer att göra, heter det. Det finns hur mycket som helst att göra men ingen vill göra det.

Så efter 21 år står jag kvar på ruta 1 och trampar. Eller ligger. Det är inte sjukvård, det är sjuk vård!

Till sist en liten jämförelse...

Du har problem och ont i 5 tänder och går till tandläkaren. Han lagar en tand, borrar och sågar i 3 friska tänder och lagar ytterligare en frisk tand. Enkel matematik säger att 4 tänder av 5 som var trasiga och gjorde ont, fortfarande gör ont, eftersom de inte är åtgärdade. Så är det med min rygg!

Länk till en artikel om mitt "så kallade liv" finns här på bloggen. En artikel av Christer Nyberg.

Ha en bra dag!

/Anders Lindqvist

....................................

....................................

Uppdaterat 2 april 2019:

Sedan 1 oktober 2016 har jag sjukersättning. Jag har lämnat in nycklarna på jobbet efter 29 år och blev alltså pensionär vid 50 år. Det är inget jag själv valt men jag kan inte göra ett skit åt det. Allt är nedlagt och avslutat. Resten av mitt liv får jag lära mig att leva med skiten. Läkarna gav upp. Det var för komplicerat... och vem FAN har sett till att det blev komplicerat? Inte är det jag iallafall. Livet går vidare på nå't sätt ändå. Jag är ju inte frisk bara för att jag blir pensionär. Ryggen har väl aldrig varit så trasig som nu. Gjorde nyligen gastroskopi, rektoskopi och koloskopi. Jag har 7-8 magsår och 2 polyper skickades in för koll. Jag har som en knöl i ryggen där dosan/batteriet till ryggmärgsstimuleringen satt som trycker och gör ont. Jag fick en telefontid efter drygt 4 månader. Remiss för MR och undersökning skickades till Smärtcentrum i Karlstad men där verkade den hamnat i arkivet, alltså papperskorgen. "Det är nog bara ärrbildning." Jag har varit hos en hudläkare och imorgon ska dom kolla mina andningsuppehåll. Det är nog tur att jag är pensionär så jag hinner med alla läkarbesök. Jag får väl hoppas att det inte allt slutar på samma sätt som med ryggen, att läkarna gör en lång serie uppenbara fel och sen lägger ner allting. Jag blir inte förvånad över någonting längre.

Jag fick till slut en ny MR. Hade Smärtcentrum kunnat se vad bilderna föreställde, hade det ju varit bättre. Något hade blivit bättre, andra saker hade tillkommit. Jag pratade om att jag hade fått Tryptizol av min förra företagsläkare och det var rena rävgiftet. Jag blev helt däckad och fick en massa andra biverkningar. *mummel-mummel* "Har du provat Saroten?" frågade läkaren 5 minuter senare. Nej... sa jag och fick en provkarta och ett recept på 100 tabletter. Effekten var exakt lika som Tryptizol så jag Googlade. Tryptizol hade utgått och ersatts av... Saroten som dessutom innehöll 13% mer av skiten. Vid nästa telefontid frågade jag om läkaren inte hade hört något av vad jag sa om Tryptizol. "Jo men vi pratade ju om det och du var med på det." Ibland funderar jag på VARFÖR jag hela tiden tvingas vara huvudperson i en dåligt tecknad film. Läkaren hade mer rävgift att erbjuda men jag sa tack men nej tack. Cymbalta. Enligt Fass var det för: "Depression, Generaliserat ångestsyndrom och Smärtsam diabetesneuropati". Jo... det kunde kanske fungera mot smärta efter att man mått dåligt i några veckor..."för jag antar att det är nervsmärta du har." Ta mig långt härifrån! Fick en annan sort som jag provat förut. Händer väl inte överdrivet mycket. Tror inte att någon antidepressiv tablett i världen kan ta bort eller minska min smärta. Det har nyligen bevisats/bekräftats av psykiater, psykolog och kurator att jag inte har några som helst tecken på depression så sluta för hlvt att ge mig skiten! Diagnosen sitter i ryggen - inte i huvudet! Har sagt det förr och tål att sägas igen. Och igen! Ny telefontid om en månad. Hallelujah! Det var röntgenbilderna de skulle tolka, inte skriva ut medicin mot depression... Jo, det kunde visst kanske eventuellt hjälpa mot blablabla! Det känns som The Never Ending Story bara börjat... zzzZZZ...!

Har även gjort en gastric bypass 29 september 2017 och minskat 52 kg, 10 byxstorlekar osv men nånting är inte som det ska. Jag har svårt att svälja. Det krampar och gör ont känns som att svälja grus eller häftstift. Har fått 8 botoxsprutor via en slang ner i magen. Det blev bättre men nu är det tillbaka igen så fredag 5 april 2019 ska dom göra om 'operationen'. Ddt kan bli så att dom får göra det här var 3-6 månad i 1-1,5 år. Esofagusdyskinesi heter det tydligen. "Vid manometri såg man kraftig kontraktion i distala tredjedelen av esofagus." Precis...

Ryggskotten fortsätter och jag har legat i hallen, på parkeringen och fallit handlöst på butiksgolv osv men det är väl så mitt liv kommer att vara... Det är inte sjukvård, det är sjuk vård. Har sagt det många gånger nu men kommer säkert säger det igen.

Nu försöker jag få ett drägligt liv genom att välja mellan att ligga i sängen eller kunna ta sig ut. Man ska behöva känna sig som en knarkare när man ber snällt om lite smärtlindring. Allt ska diskuteras, analyseras, ifrågasättas, förhalas osv mm etc.

/Anders

Anders Lindqvist

Våxnäsgatan 20C

653 40 Karlstad

limetreetwig@outlook.com